28 de febrero, Día Mundial de las Enfermedades Raras
El 28 de febrero se celebra el Día Mundial de la Enfermedades «Raras» su finalidad, dar visibilidad y sensibilizar a la sociedad sobre la existencia de enfermedades poco comunes o de baja prevalencia, que afecta a 1 de cada 2.000 ciudadanos. En España aproximadamente unos tres millones de afectados y en Asturias son 76.000 personas.
En COCEMFE Asturias hay diez entidades de pacientes que tienen la consideración de «Enfermedad Rara» y todos los años organizan un acto público, que debido a la situación actual de pandemia no se puede celebrar.
Así este año especial, COCEMFE Asturias va a realizar una rueda de prensa virtual que tendrá lugar el día 28 de febrero a las 11 horas. El canal elegido es el Facebook de COCEMFE Asturias (@cocemfeasturias).
El programa es el siguiente:
- Lectura de un manifiesto.
- Presentación del video «No hay color» donde las personas con una «enfermedad rara» nos cuentan cómo afrontan las dificultades derivadas de su enfermedad, que además este último año se ha visto complicado con el COVID.
COCEMFE Asturias os invita a acompañarles, en un día tan importante para miles de personas que en Asturias padecen una enfermedad que ya no quiere ser «rara».
Asociaciones de Pacientes de COCEMFE Asturias consideradas Enfermedad Rara
Asoc. Sindrome de Noonan Asturias
Asoc. de Hemofilia de Asturias
Asoc. Asturiana de Esclerosis Lateral Amiotrófica
Asoc. Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias
Asoc. Fibrosis Quística Asturias
Asoc. Miastenia Gravis Asturias
Asoc. Corea Huntington de Asturias
Asoc. de Enfermos Musculares del Principado de Asturias
Asociación Asturiana de Ataxias «Covadonga»
Asoc. Asturiana de Neurofibromatosis