29-f. Día Mundial de las Enfermedades Raras
En el marco de los actos programados para conmemorar el DÍA MUNDIAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS, las asociaciones integradas en COCEMFE Asturias que representan a personas con discapacidad afectadas por enfermedades de baja incidencia, llevarán a cabo el próximo sábado 29 de febrero un acto de carácter LÚDICO y REIVINDICATIVO para llamar la atención y sensibilizar a la población en general sobre las necesidades y las graves dificultades a las que se enfrentan las personas con estas enfermedades y sus familias.
El acto se celebrará en la Plaza de la Constitución de Oviedo, (Ayuntamiento), en donde desarrollaremos, a partir de las diez y media de la mañana, diversas actividades como reparto de camisetas conmemorativas, chocolatinas… Además, la Asociación “Levántate y Danza” impartirá un taller de danzas del mundo, para todas aquellas personas que quieran participar.
A partir de las 12 horas se dará lectura a un manifiesto reivindicativo, finalizando la Jornada con una suelta de globos.
Nos acompañarán en la lectura del manifiesto:
- Delia Losa, Delegada del Gobierno.
- Sergio Valles, Director General de Cuidados Humanización y Atención Socio sanitaria.
- Leticia González, Concejala Delegada de Políticas Sociales del Ayuntamiento de Oviedo.
Animamos a todos los asturianos y asturianas a que acudan para unirse a nuestra causa, y manifiesten públicamente su apoyo al colectivo de asociaciones de enfermedades raras o de baja prevalencia allí concentrado.
Asociaciones participantes federadas a COCEMFE Asturias:
- Asociación de enfermos musculares del Principado de Asturias, ASEMPA
- Asociación Asturiana contra la Fibrosis Quística, F.Q.
- Asociación de Esclerosis Lateral Amiotrófica, ELA-Principado
- Asociación de Hemofilia de Asturias, AHEMAS
- Asociación Asturiana de ATAXIAS, “Covadonga” ATAXIA
- Asociación Asturiana de Neurofibromatosis, ASNEFI
- Asociación COREA DE HUNTINGTON de Asturias
- Asociación Chiari y Siringomielia del Principado de Asturias, CHYSPA
- Asociación de afectados por Miastenia Gravis, ADAMG
- Asociación Síndrome de Noonan-NOONAN ASTURIAS